В РФ обновили правила информационной системы для детей с орфанными заболеваниями
Изменения в правилах ведения информационного ресурса 18 мая 2024 года правительство России приняло постановление № 627, внесшее изменения в правила управления информационным ресурсом, который содержит данные о детях с серьезными жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни. Эти изменения призваны улучшить доступ к медицинским данным и улучшить качество помощи детям с особыми медицинскими потребностями….